El porqué de las cosas

Este sin duda es un blog de buen rollo. De cómo transformar las dificultades en oportunidades, de afrontar lo que venga en positivo y de encontrar una alternativa o solución a cada reto. No obstante hay momentos en los que el rosa pastel se vuelve gris como un día de invierno. Me he encontrado entre el gris y el rosa desde el pasado diciembre y en este momento me apetece compartirlo en el blog por muchos motivos. Quizás nuestra experiencia pueda ayudar a alguien, ofrecerle el empujón o valentía para conseguir lo mejor para nuestros peques, quizá identificarse con nuestras vivencias pueda reconfortar a otras familias; o quizá me sirva a mi como desahogo…en cualquier caso prometo compartir receta, muchas recetas que tengo atrasadas después de este punto y aparte.

Os pongo un poco en antecedentes:

Mi peque empezó P3 en setiembre y teniendo en cuenta nuestra experiencia negativa con la guardería (por si no lo habéis leído por aquí, le dieron queso por error y tuvo una anafilaxis…) era algo que nos producía ilusión y miedo a la vez. Nos aseguramos previamente que la escuela conociera en que consistían las alergias alimentarias y como se debía actuar al respecto, y tuvo un peso importante en la decisión final. Estamos en general muy contentos con nuestra elección. Encontramos comprensión, apoyo y una tutora increíblemente empática y dispuesta a proteger a Gael en cuanto a la presencia de alérgenos en el aula y en cuanto a no excluirlo de ninguna actividad por esta limitación.

Una gran suerte.

Aun así, pese a los esfuerzos del colegio y su tutora, he recibido en este tiempo varias llamadas para que fuera a recogerlo ya que presentaba síntomas de reacción alérgica.

Gael no se ha quedado nunca a comer en la escuela, pero sí desayunan a media mañana: lunes y miércoles bocadillo (de lo que quieran), martes y jueves fruta, y viernes yogur o lácteo.

A parte de reacciones que podían estar relacionadas con el contacto indirecto durante el desayuno por el yogur o bocadillos, en ocasiones ha tenido reacciones por la tarde no relacionadas entonces con el desayuno de la mañana.

Su tutora y el colegio han tomado medidas en todo momento: cambiar de ropa a los niños de infantil que se manchaban de yogur, sentar junto a Gael aquellos niños que llevaran como relleno del bocadillo algo seguro, pedir a los padres que recordaran lavar las manos de sus hijos antes de entrar en el aula…Pero todas estas medidas no han sido suficientes en ocasiones.

Gael entró teniendo alergia severa a la ingesta y/o contacto de leche, huevo y frutos secos, reaccionando incluso a trazas mínimas. Entonces…si por ejemplo se lavan las manos solo con agua…o se dan la mano y luego Gael se la lleva a la boca…o si se dan besos entre ellos…o mil y una situaciones en las que pese a desayunar de forma controlada en el comedor escolar y sentados delante de una mesa, pueden ser incontrolables cuando en especial hay casi 140 niños tomando yogur, queso o leche de vaca. Aunque mi peque sepa que no puede tomar yogur, hay situaciones que ni los adultos podemos controlar tanto ante una alergia tan severa.

Los viernes eran para nosotros como una granada que sientes que en cualquier momento se le va a desprender la anilla ante el más mínimo error humano. Error humano que repito vivimos ya por parte de una educadora en la guardería.

El 20 de diciembre tocó revisión con el alergólogo. Un shock…cara de no-me-puedo-creer-lo-que-me-estás-diciendo fue la que se nos quedó a mí y a Chema. Para la leche ha pasado de poco más de 17 KU/L en el estudio de IgE específica, que ya se consideraba una alergia severa, a 89 KU/L que se sale ya del mapa…Está en el nivel más alto (clase 5-6: nivel muy elevado con >50 KU/L) y casi lo duplica…

Y aunque su alergólogo dice que más que el nivel hay que ver cómo reacciona el niño, eso no nos reconforta porqué sabemos cómo reacciona…tiene un riesgo elevadísimo de anafilaxis…

Ante esto solicitamos al colegio que cambiaran el día del yogur por fruta ya que la vida de nuestro hijo corría peligro cada viernes. Y aunque también en el día del bocadillo si los niños comen queso o algún embutido que lleve proteína de leche, el viernes el riesgo era casi del 100%.

Al hablar en pasado habréis notado que finalmente se ha llevado a cabo esta medida extraordinaria que agradecemos muchísimo y pensamos que ofrece tranquilidad a ambas partes.

Esta feliz noticia ha sido agridulce por no dejarme de sorprender la falta de humanidad, solidaridad y empatía que presentan algunos padres. Y es que resulta, y nos ha llegado por diferentes vías, que algunos padres han cuestionado esta decisión o se han quejado explícitamente: “¡que como es posible que por un niño quiten el día del yogur!”

Por fortuna son una minoría, o al menos aquellos que han hecho público este pensamiento, y ya se sabe que ojos que no ven…

La mayoría de familias han comprendido y respetado la decisión tomada por la escuela ante nuestra petición, apoyada por un informe de su pediatra dónde explícitamente hace constar que la ingesta o contacto de leche de vaca o sus derivados es potencialmente mortal.

Mortal…parece ser que hay personas inmunes a esta palabra…inmunes a lo que significa esta palabra cuando hablamos de un niño y lógicamente inmunes a esta palabra cuando ese hijo es ajeno…

Y yo que he estudiado el comportamiento humano durante años sigo sin comprender como esos padres no son capaces de ponerse en el lugar del otro (la famosa empatía) y llegar a pensar que ese niño podría ser el suyo. No me cabe en la cabeza como algo tan banal como comer yogur o fruta para desayunar pueda suscitar un debate. Cuestionar esta decisión implica querer poner en riesgo a un niño pequeño, un niño sí, la vida de un niño.

Sigo sin comprender como la vida de un niño no prevalece en la lista de valores de algunos. Y como algunos se han sorprendido de la decisión tomada pese a conocer la gravedad de la alergia alimentaria de Gael.

¿Acaso no harías vosotros lo mismo por vuestros hijos?

¿Acaso si pasara algo grave no os llenarías de compasión y arrepentimiento por si se podría haber evitado?

Pues nosotros actuamos y guste o no, no nos quedamos de brazos cruzados. Lucharemos por el bienestar físico y psicológico de nuestro hijo toda la vida. Pero es que también lo haríamos por el hijo de un amigo, por un vecino, o un compañero de clase de nuestro hijo…incluso por un desconocido…

Me cuestiono muchas veces el porqué de las cosas, pero creo que para este tipo de actos y personas no hay un porqué humano, racional, pero sí mucha muuucha mala leche.

Hasta pronto con energías renovadas,

Natàlia

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29 respuestas a El porqué de las cosas

  1. alexamdram dijo:

    Hola. Mucho animo. Por ahora no he tenido que enfrentarme a ninguna alergia alimenticia con mis hijos, pero me pongo en tu lugar y comprendo todo lo que haces por apartar de tu peque de un peligro semejante. Estoy contigo en que hoy día hay mucha gente que no sabe mas que quejarse y carecen de humanidad, no se si es desconocimiento, comodidad o como bien dices, mala leche.
    Un abrazo y nuevamente mucho animo.
    -Alejandra-

    • Muchas gracias Alejandra!

      Gracias por tus palabras y comprensión. Realmente hay un desconocimiento muy grande sobre las alergias alimentarias, se infravaloran mucho…
      Un abrazo y gracias de nuevo por el ánimo!!

  2. glutoniana dijo:

    Ignorancia y mala leche… Ojalá haya cada día menos gente así que juegue con la salud de los que tenemos que ir con cuidado con ciertos alimentos.

    • Gracias! Ojalá!! Es curioso que en vez de comprender se pueda pensar que somos unos exagerados.
      Un beso y gracias por tus palabras!

      • glutoniana dijo:

        A los que nos pasa eso vamos aprendiendo a dejar de comer cosas y las ganas de buscar sustitutos es proporcional con la imbec… de la gente. De golpe todos tienen carrera… me he encontrado más con eso que con compresión no hablo por hablar. Y encima es que en tu caso es mucho más grave pero es igual prevalece la mala leche igualmente. Si les pasara a ellos otro gallo cantaría…

  3. tamara dijo:

    Animo,
    ya sabes que nosotros estamos como.vosotros… por suerte cada dia hay mas gente que lo entiende pero nadie sabe los sentimientos de “miedo”, preocupacion,que genera tener un peke con tantas alergias!
    un abraço muy grande
    tamara
    (mama Teo)

  4. ¡Mucho ánimo y un abrazo enorme!

  5. NOEMI dijo:

    Hola, soy mamá de una niña, como tu hijo Gael, a la leche huevo y frutos secos, con anafilaxia en los tres casos. Y tambien a pescados y guisantes. Tambien le dieron por error un yogur y consiguiente anafilaxia… y el año que viene empieza el cole y me hecho a temblar.

    Realmente lo que creo es que la gente no puede llegar a creerse que una cosa inofensiva como un yogurt vaya a producirles un daño mortal. A la educadora de la guarde creo que fue lo que le pasó con mi hija. De verdad que creo que no pueden llegar a creerlo y que somos unos exagerados… aunque haya unos antecedentes y un informe médico. Y además anda que no le gusta a la gente hablar sacando conjeturas para distraerse un rato, y para protestar… en fin,.. ánimo y sobre todo mucha suerte; suerte para que no le vuelva a pasar algo así y suerte para que esas alergias por lo menos sean más leves con el tiempo…

    Sólo una `pregunta, no os han planteado la posibilidad de hacer inducción?-

    Besos.

    • Gracias Noemí, muchas gracias por compartir vuestra experiencia y te mando a ti también mucha fuerza :*

      Con estos niveles de IgE la probabilidad de que supere por sí solo la alergia antes de los 5 años es casi nula. La desensibilización sí es la única alternativa y normalmente se espera a los 5 años por esa curación espontanea pero en su caso es improbable así que nos la debemos empezar a plantear en firme.

      Un abrazo!!

  6. karlao dijo:

    Animo. Ya se t echaba de menos

  7. Patricia dijo:

    Hola Natàlia,

    te entiendo perfectamente. Mi hijo empieza P3 este año, y a todos los coles que hemos ido a mirar hemos preguntado lo mismo: el tema de las alergias ya que él si que tiene que comer en el colegio. Noah es alérgico al huevo y probablemente a los frutos secos, así que siempre vas con el miedo de que pueda comer algo que no toque. Con la guardería hemos tenido mucha suerte, ya que tanto la profesora como la cocinera han tenido muy en cuenta esta alergia y nunca ha pasado nada (ya que eran muy poquitos para comer)

    Espero que en el colegio siga esta tónica y que lo tengan todo muy controlado.

    Mucho ánimo!!!!

    Patricia

  8. Marta dijo:

    ¡Muchos ánimos, Natàlia! La ignorancia es un mal común de nuestra sociedad y parece ser que muchos lo sufren. A mi sólo me gustaría decirte que soy mamá de un peque de dos años alérgico a la proteína de la leche, al huevo, a la ternera y al que kiwi (que sepamos) y que gracias a tú blog y a tus recetas ha podido comer madalenas, saborear galletas y tener un súper pastel de cumpleaños así que MUCHAS GRACIAS y a palabras necias oídos sordos.

  9. Laura dijo:

    Hola,
    Mis dos hijos son alérgicos al huevo, y la niña además al plátano, la mostaza y el sésamo. Su grado de alergia es medio alto. Cuando la niña era un bebe tuvo contacto indirecto con el huevo y acabamos en urgencias. A mi hijo mayor le ha pasado 3 veces en sus 10 años y también hemos acabado en urgencias. Afortunadamente mis hijos vomitan todo a los 3 o 4 minutos de haber consumido huevo. Empiezan con picor de garganta y pitos pero después de vomitar todos los síntomas desaparecen. En el colegio tuvimos un pequeño susto con el mayor pero con la niña no. Tienen allí mucho cuidado porque mi hijo tiene una amiga alérgica al huevo, la leche, las legumbres, la ternera y el látex. Además, mi sobrino de 2 años solo puede comer fruta, verdura, cerdo y trigo sarraceno. Esperan que la cosa cambie pero de momento en su casa si que es como una bomba de relojería. Y aún así esperan otro bebe.

    Ánimos, que todo se pasa… Echo de menos tus recetas..todas las que he hecho les encantan a mis hijos.

    Laura

    • Muchas gracias Laura! Gracias por compartir tu día a día y espero que tanto tus hijos como tu sobrino mejoren en sus alergias o almenos se lleven sin sustos. Un abrazo muy fuerte!!

  10. Sira dijo:

    Natalia, es una pena que mucha gente no comprenda lo grave de las alergias (sobretodo las severas). Parece desde fuera que las alergias son manías de los padres, además de padres exagerados o débiles… pero nada más lejos de la realidad, los padres de hijos alérgicos acostumbran a ser unos luchadores que buscan 1000 posibles soluciones, que investigan alternativas y que no tiran la toalla aunque haciendo lo imposible y más sus hijos siguen teniendo reacciones alérgicas.

    Muchos ánimos, un abrazo muuuuy fuerte y sigue así SUPERMAMÁ!!

  11. Lar dijo:

    Mi hija es alérgica al huevo y mi hijo celiaco. Además, mi hija ha estado etapas intermitentes sin leche. Y desgraciadamente la gente no tiene ni idea de lo que es convivir con alergias. Yo he tenido muchísima suerte con la guarde de mis hijos y con el colé, si bien es verdad que su alergia no es tan severa (aunque tres veces hemos acabado en urgencias). Y si que tengo la sensación que algunas personas me ven como la “loca” de las etiquetas! pero intentó solamente prestar atención a todos aquellos que me animan, aunque a veces es difícil. Es duro ver como a pesar de todo nuestro esfuerzo no podemos apartarlos del peligro. Te mandó mucho ánimo, eres una luchadora.

    • Muchísimas gracias Lar! Gracias por tus palabras y por compartir tu vivencia. Estoy muy de acuerdo! Te hace ver quién “merece la pena” de las personas que se tienen alrededor y ver las cosas desde otra perspectiva. La misma fuerza para ti y mis mejores deseos para ti y tu familia!
      Muchos besos!!

  12. natalia dijo:

    Tenemos vidas paralelas!! Me llamo Natalia, tengo un hijo multialergico y estoy teniendo muuuuuchos problemas con la escuela, aunque parece que el viernes entraron en razon. El niño va a p-5 y cada año por estas fechas la tutora de turno se da cuenta de que mi hijo es una bomba de relojeria! Han pasado muchos meses des de setiembre!
    No han querido hablar con immunitas vera, pero parece que les gusta mas nuestra alergologa (que es un encanto y se ha ofrecido ella!).
    Ademas elll miercoles pasado fuimos a provocar el huevo y reacciono de mala manera…… total, unos dias muy grises je je je
    Un beso y animos!

    • Qué gracia Natalia! menudas coincidencias, y entiendo que también vivís en Catalunya, ya que mencionas la asociación 🙂 Mucho ánimo para vosotros también y a ver si en la siguiente provocación hay suerte!

      Un abrazo fuerte!!

      Natàlia

  13. nani dijo:

    La desensibilización, mi salvación!.

    Hola !….veo que mi caso es semejante a los vuestros!..ahora mi hija tiene 8a con etapas durillas, muy durillas….que no sé si he sido comprendida por mucha gente…la ansiedad, nervios que he pasado a diario durante mucho tiempo… La desensibilización, mi salvación!…en mi caso muy larga y muchos malos ratos…pero con la experiencia y seguridad que tengo ahora, seria muy diferente!…os animo que en estos casos que la ige son tan altas lo hagáis!

  14. Mónica dijo:

    Me encanta todo lo que haces, está genial!!
    De paso te quería indicar que has sido nominado al premio Conóceme. Enhorabuena!!
    http://cakeconcorazon.blogspot.com.es/

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